advertentie VEMO Lease top

Dewi en haar moeder op missie om NF onder de aandacht te brengen. Rijnmond

Dewi heeft zeldzame ziekte NF1: Waarom gaap je mij zo aan?

De 11-jarige Dewi uit Maassluis wordt dagelijks aangestaard door wildvreemden. Vreselijk vindt ze dat. "Het doet me pijn."

Het meisje heeft NF (Neurofibromatrose); een erfelijke aandoening waarbij gezwellen op zenuwen kunnen ontstaan. Bij Dewi uit zich dat onder meer in haar gezicht: haar linkeroog zit dicht en hangt lager dan haar rechter.

Dat is voor veel mensen reden om haar ongegeneerd aan te gapen. "Waarom kijk je me zo aan?", vraag Dewi zich dan af. "Ik kijk toch ook niet de hele tijd naar jou? Weet je wel hoeveel pijn mij dat doet?"

Wereldwijd wordt 1 op de drieduizend kinderen met NF geboren. Kenmerkend is de ongeremde groei van tumoren, die op de huid en dieper in het lichaam zitten. Toch uit deze ziekte, die twee vormen kent, zich bij iedereen anders. Volgens kinderarts Rianne Oostenbrink uit de ziekte zich zowel op zichtbare als onzichtbare wijze. "Je krijgt tumoren, dus zwellingen in je lichaam; aan de buiten- of binnenkant. Je kan ook een vormafwijking krijgen van bijvoorbeeld een been of de vorm van je gezicht, waardoor het opvalt dat je iets hebt."

'Wat heb jij nou op je oog?'

Dat is bij Dewi het geval. Ze heeft tumoren in haar hoofd en werd al als peuter geconfronteerd met de zeldzame ziekte. "Ik was twee toen het begon, toen had ik steeds viezigheid in mijn oog zitten", vertelt ze bij mediapartner Rijnmond. Hoe ouder ze werd, hoe dichter haar oog ging zitten. "En toen gingen mensen me aanstaren vanwege mijn scheve oog." Dat mensen daar opmerkingen over plaatsen, doet haar pijn. "Vorige week nog in de apotheek; weer iemand die ongevraagd roept: 'Wat heb jij nou op je oog?' Dat doet me pijn."

Andere symptomen van neurofibromatose zijn café-au-laitvlekken over het hele lichaam, sproetjes in de liezen en oksels en geelbruine bolletjes in de ogen. Ook hebben kinderen met NF1 vaak een houterige motoriek of in meer of mindere mate gedrags- en leerproblemen.

Oostenbrink is trots op Dewi; dat ze op deze manier naar buiten treedt en het bespreekbaar maakt. "Dewi is ook wel een voorbeeld van iemand die ondanks haar problemen durft te laten merken wat er speelt. Dat is de enige manier waarop je het kan doen. NF is een zeldzame ziekte; het komt niet veel voor en daardoor weten we er te weinig van. Onbekend maakt onbemind. We hopen dat er meer bekendheid voor komt en dat er daardoor ook meer support voor komt."

Echte wens

Samen met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam hoopt Dewi op meer aandacht voor haar ziekte, die vooralsnog niet te genezen is. Ieder jaar staat de maand mei wereldwijd in het teken van NF. De stichting LET'S BEAT NF maakt zich hard voor kinderen met NF en heeft als doel om NF de wereld uit te helpen. Vanwege de wereldwijde actie doet het Erasmus MC Rotterdam daarom dit jaar mee met de actie 'Shine a Light on NF' en wordt het ziekenhuis op maandag 17 mei speciaal verlicht, in de internationale kleuren blauw en groen van NF. Naast het Erasmus heeft ook de KPN laten weten die avond hun gebouw op de Kop van Zuid te verlichten.

Naast aandacht voor NF is er eigenlijk maar een ding wat Dewi graag wil: "Ik heb eigenlijk maar een echte wens: weer kunnen zien met mijn beide ogen."

Laat je reactie achter